Kedrion Biopharma zwiększa świadomość na temat niedoboru plazminogenu
Wydarzenia edukacyjne w ramach Dnia Świadomości Niedoboru Plazminogenu
FORT LEE, N.J., 5 maja 2025 r. – Firma Kedrion Biopharma organizuje wirtualne, cyfrowe oraz stacjonarne wydarzenia w celu zwiększenia świadomości na temat niedoboru plazminogenu typu 1 (PLGD-1). Ta rzadka choroba genetyczna dotyka około 1,6 osoby na milion na świecie. Nieleczona może prowadzić do poważnych powikłań, takich jak utrata wzroku lub słuchu, niedrożność dróg oddechowych, a nawet niepłodność.
Dzień Świadomości Rzadkich Chorób
Mimo że Światowy Dzień Świadomości Niedoboru Plazminogenu przypada na 4 maja, w tym roku główne obchody odbyły się 5 maja. Celem tej inicjatywy jest edukacja na temat objawów choroby oraz znaczenia wczesnej diagnozy. Nawet drobne działania, takie jak udostępnianie informacji w mediach społecznościowych czy rozmowa z lekarzem, mogą przyczynić się do lepszego zrozumienia PLGD-1.
Kluczowe fakty o niedoborze plazminogenu:
- PLGD-1 to poważne schorzenie wpływające na funkcjonowanie wielu narządów
- Objawia się m.in. tzw. zmianami lignowymi na błonach śluzowych
- Często mylony jest z pospolitymi chorobami, np. zapaleniem spojówek
Zwiększenie świadomości społecznej może pomóc w szybszej diagnozie i dostępie do odpowiedniego leczenia. Kedrion, jako producent jedynej terapii zatwierdzonej przez FDA na tę chorobę, zorganizował globalne spotkania z udziałem lekarzy, pacjentów i innych zainteresowanych stron.
„Jesteśmy dumni, że możemy wspierać Dzień Świadomości Niedoboru Plazminogenu już po raz drugi” – powiedział Bob Rossilli, Dyrektor ds. Globalnego Biznesu i Dyrektor Generalny w USA. „Współpracujemy z lekarzami, organizacjami pacjenckimi i innymi partnerami, aby wzmocnić głos osób dotkniętych PLGD-1. Razem możemy zwiększać świadomość, wspierać badania i poprawiać jakość życia pacjentów”.
Anita Brikman, Prezes i Dyrektor Generalna Plasma Protein Therapeutic Association, doceniła zaangażowanie Kedrion w produkcję terapii i edukację na temat PLGD-1. „To wyjątkowa okazja, aby zwrócić uwagę na tę rzadką chorobę i podkreślić wysiłki wielu osób zaangażowanych w rozwój i dystrybucję leczenia”.
Szacuje się, że w USA zdiagnozowano mniej niż 500 przypadków PLGD-1, a na świecie – około 12 000. Wczesne wykrycie choroby jest możliwe dzięki prostemu badaniu laboratoryjnemu, co podkreśla wagę działań edukacyjnych.
„To dzień pełen emocji – z jednej strony widzimy, jak bardzo społeczność związana z niedoborem plazminogenu się rozwinęła od czasu, gdy u naszego syna postawiono diagnozę. Działania Kedrion w zakresie leczenia, edukacji i wsparcia są niezbędne i zmieniają życie wielu rodzin” – powiedziała Rebecca Bialas, współzałożycielka i przewodnicząca Plasminogen Deficiency Foundation, a także matka dwojga dzieci z PLGD-1.
Więcej informacji na temat choroby oraz sposobów zaangażowania się w akcję można znaleźć na stronie: Kedrion | Parting the Clouds on Plasminogen Deficiency Type 1 (PLGD-1).
Kontakt dla mediów:
Jennifer Donegan, Kierownik ds. Komunikacji w USA
J.Donegan@kedrion.com
Kedrion Biopharma to międzynarodowa firma biofarmaceutyczna specjalizująca się w badaniach, produkcji i dystrybucji leków pochodzących z osocza. Jej portfolio obejmuje 38 produktów ratujących życie, dostępnych w ponad 100 krajach.
Oryginalna treść do pobrania: https://www.prnewswire.com/news-releases/kedrion-raises-awareness-around-plasminogen-deficiency-302446674.html
ŹRÓDŁO: Kedrion Biopharma